如果有一天，
你的生命体已经失去了大部分的机动性，
连基本的生存都需要别人的帮助，
你会变成什么？
它在抱怨和感受命运的不公平，
还是想让以后的日子过得有意义？
29岁的“手跑妈妈”Dawn用行动向人们证明，即使她患上了免疫介导的坏死性肌炎这种罕见的疾病，即使不能像正常人一样奔跑行走，她依然可以活在看似灰暗的生活中。
晚上八点，直播开始。这个戴着换气扇的女孩在镜头里给大家介绍她的手工作品。直播中的黎明笑容甜美。除了看起来格格不入的通风机，黎明和其他主播没什么区别。
一个从小就多灾多难的“命运多舛”的女孩。
陈，本名“手工娘”，是湖北恩施92岁的姑娘向晨曦。她现在在无锡经营自己的淘宝手工店，会在网上直播自己做手工店的过程，教更多有兴趣的人如何做手工店。
黎明小的时候，她总是莫名其妙地摔跤。家人带她去医院检查，确诊为“进行性肌营养不良”。它是一种随着年龄的增长，肌肉逐渐萎缩，逐渐失去身体的活动能力，直至全身瘫痪，甚至影响心肺功能而导致衰竭的疾病。
小的时候，晨曦对这个病知之甚少，只知道她会经常摔跤，偶尔蹲久了会站不起来。
到了二年级，她站不起来的次数越来越多。
到了三年级，她发现上下楼梯都要靠朋友的帮助。
直到19岁，她根本站不起来，只好辍学回家休养。和同学临别时，晨曦说：“等我治好了，我就回来继续高考，和你一起上大学，谈一场甜蜜的恋爱，成为我想成为的人。”
在一次次站不起来之后，我只能瘫在椅子上，喘着粗气。黎明最终接受了她的命运，并最终意识到疾病“进行性肌营养不良”意味着什么。意味着人生有很多局限，意味着与正常人相比，一眼就看到了自己短暂生命的尽头。“只是很遗憾，我曾经许下的那些美好的愿望没能实现，”晨曦说。
靠自己赚钱不丢人。
离开学校的那天，黎明在家里并没有感到压抑。她想尽办法通过打工挣钱，想为这个贫困的家庭做点什么，但又借钱给她治病，以减轻家庭的负担。
晨曦尝试了很多工作。她写过小说，绣过十字绣，还说服父母在电脑还没那么普及的时候给她买过电脑。晨曦做过很多网络兼职，但收入一直不稳定。
直到这时，晨曦在网站找到了一份客服的工作，终于有了一份微薄但稳定的收入。她攒了一年多的工资给自己买了一个电动轮椅，她有了自己的“脚”。2016年，黎明受到一个聋哑女孩的启发，开始直播。希望通过对进行性肌营养不良症的普及，让更多的人关注这种罕见的疾病。
我开始做泥塑工艺品是因为一次偶然的经历。有一次晨曦的小侄女买粘土。晨曦觉得这种创作方式很有趣，于是做了自己的第一个手工作品，是一只小熊。后来她对这门手艺产生了兴趣，开始研究手工制作的手艺。从一开始连工具都不会用，到后来越来越老练。道恩用顽强的意志克服了身体的限制。
也许我可以把这门手艺变成谋生的一种方式，陈想。于是，黎明在淘宝上开了一家店铺，越来越多的人知道了这位特殊的“牵手妈妈”。
“应该有很多人和我一样无法正常工作。既然我能做到，他们也能。”2019年3月，晨曦开始直播，教更多人用泥塑制作作品，创办了线上手工泥塑制作学院。
把《黎明》的每一个制作过程都录制成详细的分解视频，让每一个有兴趣的人，甚至是刚刚入门的小白都能看懂。
从一开始，就有很多优秀的老师加入到团队中来指导学生。到目前为止，“黎明粘土学院”已经招募了260多名手办爱好者，她把成功的毕业生拉入群中，让这些学生通过接单获得收入。现在她的店里有23个兼职的女仆，有罕见病患者，有残疾人，有失业在家的奶妈。
通过制作粘土，晨曦终于能够承担日常的治疗费用，并为这个家庭租到了房子。“靠自己的手艺赚钱并不可耻。”黎明说，生活似乎变得有希望了。
父母的爱是她梦想的资本。
线上生意红火，粘土所做的越来越多。
好，但是晨曦的病情却在不断恶化。早在晨曦还在做网站客服的时候，晨曦的手臂就已经丧失了大半的力气，只能强忍着将手臂搭在特制的桌子上进行借力。后来，就连正常的坐着都成了大问题，因为没有力气控制坐下去的动作力度，晨曦经常会整个人摔在椅子上。到了2019年，晨曦几乎丧失了站立的能力。正常人普通的站立和坐下，对于晨曦而言已经成了一种奢望。
2020年2月，晨曦的病情开始急剧恶化，她患上了肺动脉高压，胸闷头晕的症状让晨曦苦不堪言。今年的6月份，晨曦参加公益手办教学活动时，在现场发生了呼吸衰竭的症状，气管被切开以维持呼吸，而后晨曦被改确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。现在的晨曦全身80%瘫痪，每天大部分时间都需要戴着呼吸机才能维持日常生活，仅剩手指能够灵活移动……
“那段日子，我以为我快要死了。”晨曦回忆起那段绝望又无力的日子，感觉自己好像在经过一个看不到尽头的隧道。“我看到我爸爸在偷偷地抹眼泪，妈妈也整天很沉默，但是没有想过要放弃我。就算是为了爸爸妈妈，我也一定要撑下去。”她知道，爸爸妈妈已经为这个家、为了她付出了全部，她不想让他们失望。
所幸，晨曦是个“命硬”的人，她用了20年的时间学会了与逐渐退化的身体相处，从未向死亡低头。
关注晨曦的社交账号之后，晨曦回复的第一条消息是：你好呀，感谢你的关注，我是一个非常热爱手工热爱生活的小仙女。晨曦是个小太阳，浑身充满正能量，承蒙厚爱三生有幸。
在这个92年出生却经历了许多常人难以体会的痛苦的姑娘身上，仿佛有一种向死而生的坚定信念：我要活下去，我要活得精彩。
“你看，我女儿知道我喜欢金饰，晨曦的大姐给我买了项链，晨曦就攒了钱给我买了个金戒指。”晨曦妈妈一边说着话，一边从橱子里找出个精致的盒子，拿出一枚金戒指。“我平时要洗衣服做饭，怕给弄丢了，都不舍得戴，就时不时拿出来看看。漂漂亮亮的一个小姑娘，得了这个病，也没有办法。”
“我希望我女儿每天都能开开心心的。”晨曦妈妈说。
我只是怕我是个无用的人
“生病之后，我其实也抱怨过，但说实话，很多时候都是一种无力感。我有很多想做的事情，但是我做不了。但是我也不会让自己太消沉，让自己想东想西，我还有很多的事情能做，还有很多事情要去做。”晨曦说，她是个不幸的人，但是同时她又是幸运的。
“其实对于我们这种罕见病的患者，死亡是一件稀松平常的事情，它迟早会来。”
晨曦印象最深刻的，一个找自己定制过黏土手办的客人，那是一个二十多岁的男孩，他找到晨曦想要定做一个摩托车的手办。他说，“晨曦，我得白血病了，医生说我没多少时间了，我就是喜欢摩托车，我打算去三亚骑摩托车，等你手办做好之后，我就带它一起去”。
三亚，碧海蓝天，咸咸的海风，这些也都是晨曦向往的。男孩说：“要是我走了，摩托车手办还可以留给爸妈，也是给他们留念想了。”
从来没有接触过摩托车的晨曦为此专门买了摩托车摆件，一比一临摹。不久以后，摩托车做好了，晨曦兴冲冲地给男孩发消息，但是男孩的消息弹窗再也没有回复。
“我没办法决定生命的长度，但是我可以决定生命的宽度。人生虽苦，但是我想好好珍惜”，晨曦说。
对于死亡这件事情，晨曦说她很早就做好了准备，甚至在她之前病倒的时候，她已经立了遗嘱想要捐献遗体。她只是觉得在死亡真的到来之前应该要多做些事情。看着积极乐观的晨曦，我想象不出看似云淡风轻的背后，要忍受多大的痛苦和煎熬。
“我只是怕我自己是个无用的人。”
对于身上的疾病，晨曦并没有抱太多的幻想，但是也不会放弃任何一丝希望。“我希望有人可以接手我的店铺和学院，哪怕我不在了，大家也能看到学院的视频，让更多的病友还能学会这门赚钱的技术。”无论前路如何，她都会选择继续治疗，继续在黏土的世界活跃下去，继续尽自己所能帮助需要帮助的人。
生命吻我以痛，我却报之以歌。
在这个世界上像晨曦一样不幸的人有很多，他们经历痛苦却仍旧将生活过得有滋有味。
你要相信，只要你坚强善良，生活总会给你一万个热爱它的理由。
转自：央视网
来源： 央视网
