收拾何安安
今天是世界自闭症日，也是希望社会各界给予《来自星星的孩子》更多理解、关注和支持的一天。2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症及相关研究和诊断，以及自闭症患者的关注。
自闭症，又称孤独症或自闭症障碍，是广泛性发育障碍(PDD)的一种代表性疾病。往往有社会交往和语言交流障碍，兴趣狭窄和行为刻板、重复等症状。
《DSM-IV-TR》自闭症分为五种类型：自闭症障碍、Retts综合征、儿童期解体障碍、Asperger综合征和未指明的自闭症。其中，自闭症和阿斯伯格综合症较为常见。资料显示，我国自闭症发病率超过1%，即几乎每百名新生中就有一名自闭症儿童。自闭症已经成为严重影响儿童健康的全球性公共卫生问题。世界卫生组织将其列为第一儿童精神疾病。
限于认知等诸多原因，我们对自闭症患者还有很多误解。他们往往被“正常人”定义为“残疾”儿童，失去了上学和正常交流的机会。但事实上，这些“来自星星的孩子”本可以通过及时有效的系统治疗，去上学甚至回归正常的社会生活。
在此，我们特别整理了一份书单，希望能有更多的人了解自闭症，了解这些“来自星星的孩子”，给予他们足够的关心和帮助，让“星星”们不再继续孤独。
对于父母和孩子：不一样也没关系
《穿越孤独拥抱你》作者张艳，华夏出版社，2020年1月。
十几年前，《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》成为自闭症领域家长、老师、社工、志愿者的必备读物。七个孩子和家庭的故事感动了成千上万的读者。十年来，自闭症逐渐进入大众视野，长大成人的孩子也带来了他们的新故事。孩子如何改变大人？孩子怎样才能改变孩子？鱼是如何改变水流的？生活是如何影响生活的？
正如该书序言所言：“至于‘价值’，社会上流行的评判标准如下：孩子聪明、优秀、有价值；愚蠢，落后，不为人知，毫无价值。男人有名利地位，有价值；没有名字，不能让女人骄傲，一文不值。女人漂亮，能干，互相关心，有价值；照顾孩子不好，服务丈夫不好，一文不值……作为自闭症孩子的父母，我们是这个价值体系中的失败者，因为无论我们怎么努力，都无法把自闭症孩子变成‘不自闭症’的孩子，也无法把自己从别人眼中的‘失败父母’变成‘成功父母’。如果按照这个歧视链条走下去，孩子和我们自己是最受歧视和伤害的。”
但生活不是这样的。《穿越孤独拥抱你》我想讲的还是一个关于“价值”的故事。在这本书里，孩子用真实的成长证明了自我价值。作为自闭症儿童的父母，只有超越他们的孤独，每个人才能“拥抱你的孩子，和他一起创造幸福的生活。”因为每个生命都有自己内在的向上的成长动力。
《不一样也没关系：孤独症儿童眼中的NT朋友》，作者克莱莫顿、盖尔莫顿、亚历克斯梅里，王艺红译，华夏出版社，2017年1月。
该书以自闭症儿童为第一人称，描述了他的神经质(NT)朋友的特点。角度新颖独特，既让自闭症儿童了解了NT儿童的特点，也让读者从反面了解了自闭症儿童的差异。阅读这本书可以帮助他们了解人与人之间的差异，这丰富了我们的生活。
2012年，根据美国疾病控制和预防中心(CDC)的数据，美国自闭症谱系障碍的发病率已经达到1/68，而这一比例在男孩中高达1/42。两个自闭症患者可能表现出非常不同的特征。《不一样也没关系》本书描述的一些特征可能与某个特定的自闭症儿童完全一致，而另一些则可能完全不一致。这些差异不会让一个孩子的血统“更轻”或“更重”；然而，这些差异使得每个自闭症儿童都像其他儿童一样，是上天赐予的独特礼物。
《天生不同：走进孤独症的世界（增订版）》，作者，魏译，中国人民大学出版社，2020年5月。
该书的作者自闭历程既是动物行为学教授，也是世界知名的自闭症患者。她用自己的经历讲述了别人难以理解自闭症的故事。“我妈妈和其他情商高的人很难理解自闭症患者有不同的思维方式。对她来说，这就像和来自另一个星球的人打交道。我与科学家和工程师的关系更好，他们不太受情绪驱动。”
在书中，她以独特的视角和精湛的科学笔触，阐述了自闭症的成因、诊断标准、早期干预和治疗，以及自闭症患者的思维模式、感官问题、情绪问题、人际交往等，为我们打开了一扇自闭症主观体验的窗口。
户，能够近距离地了解孤独症患者的世界。对于患有孤独症儿童的父母来说，这本书极具借鉴作用。
《高功能孤独症儿童养育指南（第2版）》，<美>萨莉奥佐诺夫、<美>杰拉尔丁道森、<美>詹姆斯C.麦克帕特兰著，加州小胖妈译，北京科学技术出版社2021年3月版
孤独症看起来是什么样的？孤独症的诊断过程是怎么进行的？谁有资格诊断孤独症？我应该把诊断结果告诉孩子吗？诸如此类的问题，都可以在这本书中找到答案。该书作者萨莉奥佐诺夫、杰拉尔丁道森、詹姆斯C.麦克帕特兰都是孤独症领域的世界著名专家，他们将向读者介绍如何应对高功能孤独症孩子的独特缺陷，以及利用好他们的特殊才能、发挥他们的优势。
作者在书中引用了大量源自现实生活的生动故事，结合专业知识的介绍，阐述了高功能孤独症人士如何与同伴相处、进行社交活动、学习行为规范以及顺利完成学业等内容。通过阅读这本书，可以了解孤独症谱系障碍的诊断方法、干预措施以及特殊教育支持有哪些。此外，在这个最新修订的版本中，增加了最新的研究成果和资源，包括DSM-5诊断标准的变化。
《阿斯伯格综合征完全指南》，<英］托尼阿特伍德(Tony Attwood)著，燕原、冯斌译，华夏出版社2020年1月版
托尼阿特伍德博士多年来一直致力于从事临床诊断与咨询的工作，经他诊断和治疗的各年龄段的阿斯伯格综合征人士多达几千人。他还在世界各地为阿斯伯格综合征人士和家长以及专业人士举办各种讲座和学习班，帮助许多阿斯伯格综合征人士和他们的家庭。
在《阿斯伯格综合征完全指南》中，作者以浅显易懂的语言介绍了阿斯伯格综合征的病因、特征，阿斯伯格综合征人士的特殊兴趣和认知、情感、运动、语言等方面的特点，以及他们与众不同的能力和在社交方面存在的困难。作者根据自己的临床经验，提出了针对这一群体的治疗方案和干预措施，以帮助他们创设一个适合于学习、生活的环境，更好地融入社会。
对于老师和他人：“你会爱上这个孩子的!”
《“你会爱上这个孩子的!”（第2版）》，<美］葆拉克拉思(Paula Kluth)著，屠彬、张哲 译，华夏出版社2021年3月版
班上有个孤独症学生对于教师意味着什么？如何管理课堂秩序？如何调整课程内容？如何构建适宜的环境？如何帮助学生之间发展友谊？如何与其他老师合作？如何与家庭之间建立联系？……
《“你会爱上这个孩子的!”（第二版）》不仅给出了这些问题的答案，还提供了关于孤独症的另类定义，可以颠覆大众对这个群体的认知；作者还基于多年的一线教学经验，为读者提供了帮助孤独症学生与他人建立友谊、提高孤独症学生沟通能力的策略，以及针对融合教育及课堂教学、课堂管理的建议，这些建议简便易行，容易实践。大量真实的图片有助于读者了解融合课堂的场景，拿来即用的表格和工具展示方便了学习者参考使用。在新版中，作者增加了更实用的针对教育教学的技巧和策略，以及针对家校共建的内容，每章后附带的问题和思考有助于读者反思、与同业者沟通和讨论，从而得到更符合实际情况的教学方案。
《给他鲸鱼就好：巧用孤独症学生的兴趣和特长》，<美>葆拉克拉思、帕特里克施瓦兹著，梁志高、梁爽译，王漪虹审校，华夏出版社2017年9月版
当孤独症学生的狭窄兴趣严重影响日常学习生活时，老师通常会非常困惑，不知道如何着手。《给他鲸鱼就好》这本简洁实用的指导手册，为教育工作者提供了一种有效的新方法，重新思考学生的特殊兴趣问题，并将其作为教学切入点。这既可以缓解学生的不安情绪，使其保持情绪的稳定，也可以激发学生的学习动机，还可以提升学生的学习水平。
贯穿于《给他鲸鱼就好》全书的小故事来源于作者的亲身经历、孤独症人士自身的视角和基于实证研究的建议，非常精彩且令人印象深刻。葆拉克拉思博士和帕特里克施瓦兹博士是世界顶尖的孤独症教育专家，作者根据孤独症谱系障碍儿童狭窄兴趣的特点，以二十余年的教学经验，总结出20种充分利用其狭窄兴趣的教学方法。
本书与同一作者的绘本《多多的鲸鱼》里的故事一脉相承，为读者展现了教师在教学中充满创造性的做法，令人大开眼界。对很多不知如何应对孤独症学生的老师来说，这样的做法易于模仿和实践，不仅有利于教师理解孤独症以及学生的社会交往和学业发展，也有利于融合环境的构建，最重要的是可以实实在在地帮助孤独症儿童。
《地板时光：如何帮助孤独症及相关障碍儿童沟通与思考》，(美)格林斯潘、(美)维尔德著，马凌冬译，宋玲、冬雪审校，华夏出版社2019年1月版
国际知名的儿童发展专家、美国乔治华盛顿大学医学院精神病学及儿科临床教授斯坦利格林斯潘博士（Stanley I.Greenspan,M.D.）通过多年的临床研究及实践，以“通过儿童与生俱来的兴趣来教授基本能力”的理念为基础，提出了基于发展、个体差异和人际关系（developmental,individual-difference,relationship-based）的模式，简称 DIR 模式，也经常被称为“地板时光”。
《地板时光》详细介绍了何为 DIR/ 地板时光方法、如何进入孩子的世界并把他们带入一个充满关联、交流和思考的共享世界，这将在很大程度上改善此类儿童的发展前景。该书对担心孩子的家长和专业人员，以及正在为孤独症及相关障碍儿童寻找干预方案的治疗小组都很有价值。
《做看听说：孤独症儿童社会性和沟通能力干预指南》，［美］凯思琳安奎尔著，何正平译，华夏出版社2015年1月版
该书以调研为基础，集综合评估及干预指导为一身，提出了诸多提高社会性和沟通能力的新观点，涵盖了对孤独症的看法以及干预方案的设计与实施，使内容更为丰满充实。孤独症儿童社交和沟通能力评估工具由一系列的问卷和勾选表组成，能够帮助教师和家长给孩子建立一份涉及百余种能力、特定目标能力的详细档案。评估工具中的每一项技能都有一张对应的表单，包括了提高社交互动、模仿、独自游戏、团队能力及社会性沟通的干预活动。通过使用目标活动表单，干预者能够为孤独症学生制订个性化的社会性和交流能力课程表。根据每个学生的个别需要，这些活动可灵活使用，既可以在家进行，也可以在学校进行。
世界各国的科学家、教育者、家长在过去的几十年里不断为改善和提高孤独症谱系障碍儿童的社会交往及沟通能力做各种尝试。该书作者凯思琳安奎尔一直在科研和教学的一线，致力于将科研成果转化到教学一线。奎尔带领的一个团队，经过多年的研究与实践，将孤独症儿童的核心问题归纳到“做看听说”四个方面，并根据他们的特点，设计了系统完善的课程，以帮助一线教师和家长，在教学机构和家庭中合理设计干预方案，提高孤独症谱系障碍儿童的社会交往和沟通能力。
作者丨何安安
编辑丨张进
校对丨赵琳
来源：新京报
